Mijn verhaal
Me even voorstellen:
Steven De paepe
op instagram stevennecwarrior
53 jaar
wonend in Gavere
man van Ilse Mathys
vader van 2 dochters Pauline en Marilou
Het is mijn doel om te inspireren, om positief met kanker om te gaan
Het is de bedoeling om alles te delen zonder taboe.
Ik wil dat iedereen weet wat ik heb, hoe ik me voel en er mee om ga.
Ik wil deze lezingen geven om andere mensen te inspireren met mijn wilskracht en positivisme. Het glas is altijd half vol. Als je te horen krijgt dat je kanker hebt, dan ben je even in shock. Dat komt binnen als een bom.
Dan heb je 2 mogelijkheden:
zitten wenen in een hoekje en je afvragen waarom ik,
of de klik maken en de zaken positief bekijken, hoe moeilijk dat ook lijkt.
Ik kom hier gedurende de rest van de lezing in het groen op terug.
De voorgeschiedenis en diagnose:
Het begon, allemaal met hevige pijn in mijn romp, we schrijven juli 2020 Op spoed hebben ze toen een echo genomen, niks te zien in december 2020 terug naar spoed met dezelfde symptomen ct genomen weer niks gevonden idem maart 2021 dan MR genomen, misschien Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC) is een aandoening waarbij de grotere galwegen in en buiten de lever ontsteken. Dit is een autoimmuunziekte die vaak voorkomt bij mensen die colitis ulcerosa hebben zoals ik (auto immuunziekte die ontstekingen aan de dikke darm veroorzaakt)
De volgende pijnaanvallen ben ik thuis gebleven aangezien ze toch niks vinden tot mijn jaarlijkse bloedcontrole in juni 2023 slechte gal en leverwaarden had, de pijnaanvallen werden ook frequenter de laatste tijd, deze zaken moesten toch verder bekeken worden.
MR genomen van lever en gal een verdachte massa te zien in de lever de daaropvolgende pet scan wees uit dat er een kwaadaardige tumor in de lever zat en enkele aangetaste klieren.
Toen ik deze diagnose kreeg, stond de wereld even stil.
Het nieuws, een kwaadaardige tumor in de lever, kwam als een mokerslag binnen.
Dat zijn gevoelens die je niet kan beschrijven.
Alles veranderde op dat moment. Geen toekomstperspectief meer…
Maar ik besloot vrij snel de knop om te draaien: ik ga ervoor.
Niet vanuit angst, maar vanuit wilskracht.
Ik wil leven. Voor mezelf, mijn vrouw, mijn dochters.
Kanker kwam onverwacht, maar ik koos ervoor om niet te breken.
Een operatie was noodzakelijk en dringend.
Het positieve is dat het nog kan geopereerd worden!
De preoperatieve consultatie boezemde me wel wat schrik in.
Het gaat hier duidelijk niet over een simpele en pijnloze ingreep.
Eerst kijkoperatie, indien mogelijk gevolgd door echte ingreep.
Operatie… hopelijk is en blijft het weg:
Op 7 september 2023 was het dan zo ver, voor ik vertrok, nog even binnen gegaan op de kamer van de dochters. Die lagen nog te slapen, ik kon me op dat moment niet ontdoen van de gedachte dat ik ze misschien niet meer zou zien. Want de operatie was geen sinecure en heeft uiteindelijk 11u geduurd, het eerste wat ik dacht toen ik wakker werd "yes ik leef nog!" Sorry dat sommige foto's wat expliciet zijn maar dat is de bedoeling het verhaal ongecensureerd te vertellen in woord en beeld. De eerste 2 dagen na de operatie was de hel, overal sondes, ongelofelijk veel pijn. De pijnpomp met morfine heb ik zo weinig mogelijk gebruikt. Door mijn gigantisch litteken grapte ik dat ik Rambo 2.0 was "die kan niet tippen aan mijn litteken" Relativeren en humor versnelt ook de genezing 5 dagen na de operatie zat ik al op de hometrainer, heel tevreden met de vooruitgang die ik reeds had gemaakt. 3 dagen later mocht ik naar huis ik moest het wel doen met mijn drainage.
Door een lymfelek mocht die er nog niet uit en moet ik op een smakeloos vetvrij MCT dieet uiteindelijk is de drainage nog 3 weken blijven zitten waardoor het zakje en ik een onafscheidelijk duo vormden mijn broer noemde het mijn chacoske het voordeel van dit alles, ik stond heel scherp.
Enkele weken later is de wonde van de drainage dichtgegroeid ondertussen na bespreking met de chirurg. Hij heeft de tumor, galblaas en enkele aangetaste klieren verwijderd een nieuw galweg van de lever naar de darmen gereconstrueerd deze complexe ingreep was een paar jaar eerder nog niet mogelijk ook is de operatie net op tijd uitgevoerd een maand later was het al te laat geweest, 2 maal geluk, door het oog van de naald kruipen noemen ze dat! Ik was nu kankervrij, wel met de nodige voorzichtigheid want de kans op herval is er steeds en het grootst het komende jaar Wandelen is nu mijn favoriete hobby. Ik geniet van de rust, de natuur en neem veel foto's.
Controle scans:
Eerste nacontrole in november '23, alles ok.
Ik euforisch 🥳zou ik er van af zijn?...
2de controle in januari ‘24, kanker was terug, deze keer verspreid in de lever, enkele klieren en ook in mijn bloed. Een serieuze domper op de feestvreugde 😥
Daarbij wees de punctie uit dat ik een cocktail van 3 soorten kanker heb waaronder NEC (neuro-endocrien carcinoom), zeer zeldzaam en snel groeiend.
Lap, weeral het kortste strootje getrokken.
De oncologe vertelde dat ik meer kans heb om de lotto te winnen dan deze kanker te hebben.
Awel, dan win ik liever de lotto, antwoorde ik al lachend 😆
Ook meermaals geprobeerd ondertussen, maar voorlopig zonder succes.
Chemo is de enige optie om het misschien onder controle te krijgen. Er werd een poortkatheter geplaatst, vervelend moment, want dat maakte het echt concreet, de chemo.
3 sessies carboplatine-etoposine zijn ingepland, 3 dagen om de 3 weken, here we go.
Positieve noot, we zijn nog steeds niet afgeschreven en we gaan ervoor.
Ondanks de slechte prognose blijf ik het positief inzien.
We gaan deze kanker verslaan!!!
Chemo:
De eerste reeks chemo slaat aan, oef!🥳🥳🥳 Dus 3 extra sessies.
Ik verdraag het redelijk goed.
Wel heel moe en wat haar verlies.
Maar niet echt ziek of zwaar misselijk. De witte bloedplaatjes zagen wel af maar deze werden op pijl gehouden met inspuiting van lonquex.
De volgende controle eind 2024 mei was niet goed.
De kanker was weer aan een opmars bezig en de tumormarker was torenhoog.
De scan kleurde fel, wat veel activiteit betekent.
Deze chemo was uitgewerkt. 😞
BAM, dat sloeg in als een bom.
Te euforisch zijn is ook niet goed, want dan kan je diep vallen.
Ik de positivo, zag het even niet meer zitten, ik zag dit als een stap dichter bij het einde.
Zeker als er in hetzelfde gesprek gezegd wordt dat je bepaalde zaken best al kunt regelen voor als ik er niet meer zou zijn.
Hier heb ik enkele dagen slecht van gelopen voor ik de knop terug kon omdraaien om de positieve punten te zien. Je bent er nog en ze blijven je behandelen.
Denk aan wat er nog is en wat je wel nog kan en niet aan wat niet meer is, je niet verliezen in zelfmedelijden!
Er werd een nieuwe behandeling opgestart.
Folfiri, 4 sessies om de 2 weken, dan terug evaluatie.
De stress die ik had eind juli bij de eerste evaluatie van de Folfiri is niet te beschrijven. Ik hoopte op goed nieuws maar heb geleerd om ook rekening te houden met slecht. Maar het was goed het slaat aan 🥳
Weer 4 extra sessies onder het motto " never change a winning team"....
Ikzelf heb last van:
-
daling rode bloedcellen
-
vermoeidheid
-
tintelende handen en voeten
-
ook minder gevoel in mijn vingertoppen
-
constipatie ipv diarree
-
dunner haar
-
bloedneus, gelukkig loopt het er niet uit
-
droge, pijnlijke mond, aften
-
bij elke kuur een paar dagen smaak verlies
Maar als de resultaten positief zijn zoals nu het geval is, neem ik deze kwaaltjes er met plezier bij. 💪
De dag in het ziekenhuis krijg ik 2 baksters met chemo
Het aperitief en hoofdgerecht noem ik het
Het dessert heb ik zoals gewoonlijk meegekregen.
Tegen de middag als ik thuis kom voel ik me wel wat wegzakken.
De fut en energie verdwijnen langzaam uit mijn lichaam.
Woensdag komt de thuisverpleging me verlossen van het nagerecht.
Er duiken wat extra kwaaltjes op. Bloedneus, aften op mijn tong.
Vervelend maar niet onoverkomelijk. We blijven verder strijden!!!
Het is enkele dagen doorbijten, daarna is the only way up!.
Ik kijk er al naar uit!!
Eind september 2e evaluatie moment van de Folfiri kuur.
Deze keer terug een PET scan, zodat ze ook de activiteit kunnen zien.
Weer goed nieuws 🥳, de tumoren zijn kleiner en minder actief geworden.
Toen ik dat hoorde, tis misschien raar om te zeggen, was ik dolgelukkig.
Dat bedoel ik met positieve vibes.
Genieten van goed nieuws in een moeilijke periode, deze momenten koesteren!!!
In november de volgende evaluatie.
Maar daar denk ik nog niet te veel aan, we leven in het nu en genieten van de kleinste dingen.
Ik lig ook niet meer wakker van de tussentijdse evaluatiemomenten.
Het heeft geen nut om te piekeren over zaken die je niet in de hand en onder controle hebt.
Gelukkig maar, anders had ik al veel voor niks mijn slaap gelaten.
Nu ga ik uit van een positief resultaat zolang het tegendeel niet bewezen is.
Ook de volgende evaluaties waren goed.
Deze van eind maart ‘25 was zelfs super!
Op de scan is niks meer te zien, wat niet wil zeggen dat het volledig weg is.
Macroscopisch is het weg, microscopisch een vraagteken.
Na regen komt altijd zonneschijn! 😃
Wat kan het leven in het nu toch mooi zijn! 🤩
Op de vraag of ik eventueel de chemo kan pauzeren wordt twijfelachtig gereageerd.
Tijd voor een 2e en 3e opinie in Leuven en Antwerpen
Even de voor en nadelen voor mezelf op een rijtje zetten:
Voordelen pauze:
-
betere levenskwaliteit minder kans op resistentie,
-
mutatie als het terugkomt kan ik de kuur hervatten
-
dan weet ik of het al dan niet terug komt zonder chemo
-
voor hetzelfde geld blijft het weg en ben ik genezen…??
-
Leuven en Antwerpen zijn pro
Nadelen pauze:
-
er is een zeer kleine kans dat het zeer snel en agressief terug komt
-
Gent is contra
Voor mij staat het vast, ik wil chemo pauze!!!!
Een sprong in het diepe en kijken waar deze ons brengt.
Ik ga dus weer tegen de medische statistieken in door hiervan te genezen!
Dit heb ik ook gezegd tegen de oncologe tijdens de laatste goede evaluatie.
Ze moest eens lachen. 😀
Begin juni 2025 kreeg ik opnieuw slecht nieuws: er waren terug actieve tumoren in mijn lever. Een klap… maar we gaven (en geven) niet op. Vooraleer aan een nieuwe behandeling te beginnen, vroeg ik nog een tweede en derde opinie aan. Toch werd het half juni allemaal even te veel: een slechte scan, opnieuw in het ziekenhuis met koorts, en dan zomaar plots de vraag of ik gereanimeerd of beademd wil worden “indien nodig”. Timing kon moeilijk slechter.
Ik had me de zomer anders voorgesteld.
In een gesprek met de psycholoog, en later met mijn lieve vrouw Ilse, kwamen de emoties naar boven en vloeiden er traantjes. Maar daarna kwam er opnieuw hoop. Vooruit is de enige weg.
Nieuwe behandeling – Folfox en zijn bijwerkingen
De Folfox-kuur bracht pittige bijwerkingen mee: hevige tintelingen in handen en voeten alsof er stroom doorheen ging, krampen in kuiten en kaakgewricht, én veel dagen zonder smaak. Kou was een trigger, dus handschoenen en sloffen in de zomer waren geen overbodige luxe.
Een nieuwe kans: de DAREON-5 studie
Plots kwam de klinische studie DAREON™-5 op mijn pad.
Wekelijks infuus gedurende 6 weken, daarna elke drie weken, tot maximum drie jaar — zolang er voordeel is en de bijwerkingen te doen zijn.
Na overleg met Timon en Jeroen, mijn vaste extra opinies, besloot ik de gewone chemo te parkeren en vol voor deze studie te gaan.
Biopt: ≥50% DLL3-eiwitten – check.
Bloedonderzoek, echo hart, CT-scan – allemaal achter de rug.
Op 11 september ging ik officieel van start.
Trainingsdoel: Fundraising – Mont Ventoux
Ondertussen bleef ik niet stilzitten. Eind juni deed ik een inspanningstest als startschot voor een trainingsprogramma van drie maanden. Mijn doel: eind september, begin oktober de kale berg beklimmen als fundraisingproject. Uiteindelijk besloot ik het met een elektrische fiets te doen — want moeilijk gaat ook.
Op 12 juli begon ik opnieuw te fietsen, iets wat ik enorm gemist had.
29 juli, mijn 54e verjaardag, was een dag om te koesteren: met het gezin bootje varen op de Leie. Ik ben blij dat ik die dag heb mogen meemaken — hop naar de 55!
Via oncologische revalidatie bouwde ik aan mijn spierkracht. Ik kocht een TGV-ticket en reisde naar mijn zus in de buurt van de Mont Ventoux. Daar fietste en zwom ik, klaar om de uitdaging aan te gaan. Ik reed mijn eerste lange klim Gorges de la Nesque (18,4 km aan 2,3%) zonder ondersteuning. Afzien, maar wát een gevoel.
Augustus – blijven bewegen
Ondanks alle onzekerheden bleef ik trainen, zowel voor mijn gezondheid als voor het project.
In augustus noteerde ik:
430 km fietsen, 35 km wandelen, 8u zwemmen.
Start van de studie – en de eerste klappen
Dag 1 van de DAREON-5 studie: temperatuur, EKG, bloeddruk — alles in orde.
Maar de bijwerkingen volgden snel: hoge koorts, rillingen, hevige spierpijn.
De eerste maand was zo zwaar dat ik tijdelijk niet kon werken. Gelukkig begon mijn lichaam langzaam te wennen, en keek ik ernaar uit om weer aan de slag te gaan bij Citymesh.
Door de pauze in mijn training moest ik de Mont Ventoux-beklimming uitstellen — verstandig na vier weken niet sporten.
Goed nieuws – 15 oktober
De eerste controle-CT wees uit:
De tumoren zijn lichtjes verkleind.
De studie doet dus iets. Hoop.
9 november – Never give up
Een sportieve dag achter de rug: fietsen en wandelen.
Niet slecht voor iemand die in mei 2024 het advies kreeg om zijn begrafenis te regelen, en in juni 2025 de vraag kreeg of ik beademd of gereanimeerd wilde worden.
Mijn antwoord vandaag:
“Laat die maar eens komen sporten — AED meenemen, maar niet voor mij.” 😉
Moraal: Never give up.
12 november – Cheque voor UZ Gent
Ik mocht een cheque van bijna €9.000 overhandigen aan het kankeronderzoek van UZ Gent.
Dank aan álle donateurs, wandelaars, kopers van naaiwerk, pralines en confituur. 🙏
13 november – Nieuwe behandeling
De eerste keer dat er drie weken tussen behandelingen zit, moest ik tot 21u blijven. Uiteindelijk bleek dat goed, want ik kreeg in de vooravond opnieuw koorts. De dag erna nog pijn en wat zwakker, maar geen koorts meer.
Volgende stap
25 november – nieuwe scan
28 november – bespreking
2 december – nieuwe behandeling … als de scan goed is.
Fingers crossed. 🤞🍀
Statistieken zijn er om te weerleggen!
Uitzondering om de regels te bevestigen!
Ik heb reeds meermaals voor grote uitdagingen gestaan in mijn leven.
Meermaals ben ik er wonderbaarlijk doorgekomen!
900 gram: mijn geboorte gewicht.
Toen, statistisch grote kans om dit niet te overleven
Weer een uitzondering op deze regel!
Op mijn 14e ben ik opgenomen in het ziekenhuis met
meerdere perforaties in mijn dikke darm door ontsteking. Dit wordt zeker een stoma zegden ze.
Na 8 weken sonde voeding en cortisone is dit zonder operatie genezen. Medisch wonder!!
Weer de grote uitzondering!!
Kortom, een warrior met 7 levens 😆
Steun en liefde:
Ik ga nu regelmatig wandelen met enkele vrienden die er waren als het nodig was.
Ik voel me gelukkig dat jullie mijn pad gekruist zijn.
Familie, vrienden zijn nog belangrijker geworden.
Ware vriendschap is iets om te koesteren.
Dit is een foto genomen op de familiedag van mijn werk Citymesh.
Aangezien familie en vrienden heel belangrijk zijn stel ik de chemo’s af en toe
met een weekje uit. Tis te zeggen, uitstel gevraagd en gekregen.
Zo kan ik gedurende de vakanties in een zo goed mogelijke conditie tijd maken voor familie en vrienden.🥳🥳🥳
Ik heb ook enorm geluk met mijn werkgever Citymesh.
Ze hebben me aangenomen op het moment dat de kanker aan de oppervlakte kwam!
Nog steeds zijn ze enorm begripvol voor mijn situatie, ik ben ze enorm dankbaar!
Interessante ontmoetingen:
Ik heb ondertussen ook niet stil gezeten!
Gesproken met prof. Karen Geboes, diensthoofd Digestieve Oncologie, om te bekijken welke klinische onderzoeken we kunnen sponsoren, die mij in de toekomst kunnen helpen.
2 interessante zaken:
De scans verbeteren waardoor er via een kleurverschil bepaald wordt welke soorten tumoren je hebt en hoe actief ze zijn.
Ook op het vlak van tumormarkers in het bloed zal er, via onderzoek, in de toekomst beter bepaald kunnen worden welke tumoren je hebt. Zeer interessante info die kan helpen bij het bepalen van de te volgen therapie, nog meer op maat. Bijvoorbeeld het mengen of afwisselen van verschillende chemotherapieën.
Hiervoor heb ik een rekening geopend, het ingezamelde geld gaat rechtstreeks naar deze onderzoeken:
Jelle Wallays @speedywally is ook langs geweest voor een babbel.
Ongelofelijk toch wat Jelle aan het doen is om geld in te zamelen voor ons kankerpatiënten.
Fietsen rond Europa, 15000 km in 100 dagen, WAUW!
Wat een inspirerende wandeling, babbel in het Parkbos!
Veel besproken met David Vansteenbrugge de algemeen directeur van Kom op tegen kanker.
De match met mijn inspirerende verhaal is duidelijk. Conclusie, er komen nog mooie dingen aan.
Ik wil mijn verhaal doen in “Leven” het magazine van Kom op tegen kanker
Ik wil ook lezingen geven, daar ben ik nu eigenlijk mee bezig.
Ook wil ik het gezicht zijn voor een campagne, indien mogelijk.
De eerste activiteit heeft ondertussen plaatsgevonden.
Wandeling met wafelbak in Burst.
Hiervoor moet ik mijn tweelingzus Katleen bedanken die dit georganiseerd heeft.
Ook een speciale vermelding voor Chris en Dirk, de eigenaars van Langeveld 22.
Zij hebben hun ontmoetingszaal gratis ter beschikking gesteld.
De opbrengst van 2121€ gaat ook naar de UZ rekening.
Ben al aan het denken aan de volgende uitdaging, activiteit.
Als ik mag stoppen met de chemo wil ik in het najaar 2025 de Mont Ventoux
beklimmen en me hiervoor laten sponsoren.
Ook de aanmaak van een website was een van de actie plannen.
Check!
Met dank aan Thijs Van Den Eeckhaut