"Optimistisch blijven is een keuze" - artikel kom op tegen kanker/alles over kanker

Steven De Paepe heeft ongeneeslijke kanker

Uit Leven • Editie 108 • Oktober 2025

Lees het originele artikel hier: https://www.allesoverkanker.be/verhalen/steven-de-paepe-heeft-ongeneeslijke-kanker

Twee jaar nadat hij te horen kreeg dat hij kanker heeft, leeft Steven De Paepe (54) naar eigen zeggen ‘in overtime’. Toch vindt hij nog energie om te werken en geld in te zamelen voor kankeronderzoek en helpt hij lotgenoten het spreekwoordelijke gouden randje achter de wolken te zien. ‘Ik ben ervan overtuigd dat een positieve mindset je kansen vergroot.’ 

Auteur: Annick Deckers • Fotograaf: Joost Joossen

Als we Steven een compliment geven over zijn knap gerenoveerde woonst in het groen, begint hij enthousiast te vertellen. De woning betekent veel voor hem. Het is het huis dat er ondanks zijn ziekte toch kwam, dat hij deels eigenhandig verbouwde – ook na de diagnose, en waar hij elke dag kleine momentjes van geluk plukt. ‘En het is een spaarpot voor mijn gezin, als ik er niet meer ben’, klinkt het nuchter. Taboes, dingen verbloemen, daar doet Steven niet aan. 

Je werd ziek in de zomer van 2023. Kwam de diagnose helemaal onverwacht?

Steven De Paepe: ‘Nee, ik had al anderhalf jaar af en toe erge pijn in mijn romp. Maar er werd nooit iets gevonden. Tot er twee jaar geleden een auto-immuunziekte bij mij werd vastgesteld die gepaard gaat met ontstekingen in de galwegen. Op de scan was er ook een verdachte massa in mijn lever te zien: kanker. Dat was een enorme slag voor mij en mijn gezin. Maar ik draaide snel de knop om. Ik wilde leven. Voor mezelf, maar ook voor mijn vrouw en kinderen.’ 

Leverkanker

Bij leverkanker ontstaat er een kwaadaardige tumor in de lever. Er zijn verschillende soorten leverkanker. De meest voorkomende (80 tot 90 procent) is het hepatocellulair carcinoom. Een adenocarcinoom (zoals bij Steven) in de lever is heel zeldzaam. 

Welke behandeling kreeg je?

‘De chirurg verwijderde een groot stuk van mijn lever en de galblaas. We gingen voor genezing, maar de kans op herval was reëel. Wat in mijn nadeel speelt, is dat er drie soorten kankercellen zijn gevonden: een neuro-endocrien carcinoom (NEC), een neuro-endocriene tumor (NET) en een adenocarcinoom (zie kader onderaan, red.). Die combinatie is erg zeldzaam. Vooral NEC is een agressieve kanker.’

‘Door dat complexe beeld was het ook moeilijk om een geschikte chemotherapie te vinden. Daarom wilden de artsen na de operatie in eerste instantie afwachten. De eerste controle was goed, maar twee maanden later bleek de kanker teruggekeerd in mijn lever en een aantal lymfeklieren. Daarop kreeg ik alsnog chemotherapie, die helaas maar kort aansloeg. Ik kreeg toen te horen dat ik maar beter zaken begon te regelen voor als ik er niet meer zou zijn.’ 

Hoe ging je om met dat nieuws?  

‘Een paar dagen zat ik in de put, maar ook toen focuste ik snel op het positieve. Ik startte met een andere chemokuur en die sloeg wel heel goed aan. Op het laatst waren er zelfs geen kankercellen meer te zien. Misschien was ik wel genezen? Maar de laatste scan, eind juni, veegde die hoop van tafel. De kanker is nog maar eens terug. Ik ben intussen gestart met een derde soort chemotherapie.’ 

Hoe slaag je erin om na zo’n grote tegenslag optimistisch te blijven?

‘Dat is deels mijn karakter, maar ergens ook een keuze. Ik aanvaard mijn ziekte en focus op wat wel goed is. De vorige chemotherapie werkte een jaar, dus waarom zou het nu ook niet meevallen? En ja, ik kreeg kanker, maar mijn diagnose kwam op het juiste moment: een paar jaar eerder was de operatie die ik kreeg technisch nog niet mogelijk, een maand later was het allicht te laat geweest. Ik vraag ook bewust niet naar een prognose: dat is maar een cijfer, en zou alleen maar donkere gedachten teweegbrengen.’

‘En verder beweeg ik veel. Ik heb leren genieten van wandelen. Hier in de buurt kan ik twee uur op pad zijn zonder een auto of zelfs maar een mens tegen te komen. Heerlijk. Ik probeer, kortom, mezelf zo goed mogelijk te houden, zowel fysiek als mentaal. Die houding vergroot volgens mij mijn kansen, daar ben ik van overtuigd. Dat ik er met mijn soort kanker nog ben, is een overwinning op zich. Ik ben blij met elke dag die er bijkomt. Hier buiten genieten van de zon, een zwaluw zien landen in mijn tuin, meer moet dat niet zijn. Ik kan oprecht zeggen: ik ben content.’ 

Je hebt een vrouw en twee dochters. Hoe gaan zij ermee om?

‘Mijn vrouw Ilse heeft het er denkelijk moeilijker mee dan ikzelf. Ze is heel zorgzaam en betrokken, we zijn sinds mijn diagnose nog closer geworden. Onze dochters Pauline en Marilou zijn vijftien en dertien, zij zijn aan het puberen en praten niet over hun gevoelens. Ik denk dat ze er vrij goed mee omgaan, maar eigenlijk kan ik gewoon niet in hun hoofd kijken. Dat is best frustrerend. De gevolgen voor mijn gezin, dat is het lastigste in dit hele verhaal. Als ik er niet meer ben, wordt dat sowieso heel moeilijk voor hen. Ik denk daar vaak aan, maar probeer die gedachten ook niet te laten overheersen. Sinds mijn ziekte sta ik ook anders in het ouderschap. Ik maak me veel minder druk, lig er niet van wakker als mijn dochter een keer slechte punten heeft.’ 

Je diagnose kwam op een cruciaal moment in je leven. Jullie zaten net in een verbouwing én je stond op het punt te tekenen voor een nieuwe job.

‘Ja, ik was in onderhandeling voor een verkoopfunctie in een technologiebedrijf. Ondanks mijn ziekte gingen ze toch met mij in zee, daar ben ik erg dankbaar voor. Vandaag werk ik 25 procent, halftijds in de weken dat ik geen chemotherapie heb. In dat beperkte werkregime kan ik gelukkig nog best veel in gang zetten. Ik word op het werk begeleid door een wellbeing-coach. Nu en dan ga ik met haar praten en bekijken we wat voor mij haalbaar is. Zij volgen mij. Ook met de verbouwing is het goed gekomen, mee dankzij de hulp van mijn familie. In de mate van het mogelijke heb ik nog klussen op mij genomen.’

Ook daarbuiten ben je erg actief met fondsenwerving.

‘Inderdaad, ik zamel geld in voor kankeronderzoek. Met mijn tweelingzus organiseerde ik recent een wandeling die meer dan 2.000 euro opbracht. De teller staat intussen al op bijna 9.000 euro. In oktober wil ik op eigen kracht de Mont Ventoux opfietsen voor een nieuwe inzameling (elektrisch is dat al gelukt, red.). Ik heb ook contact met Jelle Wallays, een voormalig wielrenner die geld inzamelt voor Kom op tegen Kanker met een fietstocht door Europa. Een prachtig initiatief!’

Je kiest ervoor om heel open te zijn over je ziekte.  

‘Ja, voor mij voelt dat als therapie. Via mijn Instagramaccount stevennecwarrior bereik ik veel mensen. Sommigen bellen mij op om ervaringen te delen. Door zonder taboes over mijn kanker te praten hoop ik lotgenoten te inspireren om positief met hun situatie om te gaan. Jezelf verstoppen, vervallen in zelfbeklag: dat is nu net wat je niet moet doen. Wat voor mij werkt, is relativeren, aanvaarden, nog zo vaak mogelijk genieten, veel omgaan met familie en vrienden … En ook humor helpt. Als de tijd mij nog gegeven is, wil ik daarover lezingen geven. Het gaat niet om mij, maar om de boodschap: ook met een ongeneeslijke kanker kun je nog ten volle leven.’ 

NEC & NET

Neuro-endocriene carcinomen (NEC) en neuro-endocriene tumoren (NET) behoren tot de groep van neuro-endocriene neoplasie (NEN), kankers die ontstaan uit neuro-endocriene cellen. Die cellen produceren hormonen en kunnen overal in ons lichaam voorkomen, ook in het spijsverteringsstelsel en in de longen. Terwijl een NET meestal traag groeit, verspreidt een NEC zich doorgaans veel sneller en is die kanker ook moeilijker te behandelen. De diagnose en behandeling zijn complex en vragen een specifieke kennis van het behandelend team. Het is aan te raden om een ziekenhuis en een chirurg te vinden die veel ervaring hebben met NEN. 

Jouw reactie op dit verhaal is altijd welkom. Mail ons via leven@komoptegenkanker.be.